SEXUALIDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA MENTAL: UM PASSO PARA À INCLUSÃO SOCIAL

SEXUALIDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA MENTAL: UM PASSO PARA À INCLUSÃO SOCIAL
Sumiko Oki Shimono 1
Renato Barboza2
Ao longo da história, a sociedade vem passando por profundas transformações no que se refere a padrões de comportamento sexual.
A liberação dos costumes, o controle da natalidade, o movimento feminista, a propagação da AIDS e de outras doenças sexualmente transmissíveis, vem derrubando uma série de mitos, tabus e preconceitos.
Na educação a sexualidade ainda representa um tema complexo, que exige uma postura e análise crítica contínua, pois consideramos que o ser humano está sempre em constante adaptação, buscando novas condutas, estabelecendo novos valores, construindo novas realidades sociais.
Inclusão: um Novo Paradigma
A política de privilégios adotada no decorrer dos anos, transformou uma parcela considerável de pessoas com deficiência em dependentes, dificultando sua inclusão na sociedade. Os novos paradigmas ressaltam a importância do desenvolvimento das capacidades, das potencialidades e do meio social, pressupondo diferentes níveis de apoio a pessoa.
As idéias referentes à Inclusão têm sido difundidas há vários anos. Entre os campos institucionais que mais acumularam experiência e conhecimento nesses anos, destaca-se a área educacional. Segundo, Romeu Sassaki, em artigo publicado na Revista Nacional de Reabilitação, a história da educação de pessoas com deficiências, pode ser compreendida em quatro fases, a saber:
• A primeira, anterior ao século XX, marcada pela "exclusão" das pessoas com deficiências aos sistemas escolares;
• A segunda, até os anos 50, caracterizada pela "segregação", atendendo os deficientes em grandes instituições. A partir dos anos 60, através de movimentos de pais, surgem as escolas especiais e posteriormente as classes especiais, dentro das unidades escolares;
• A terceira, a partir dos anos 70, é denominada "integração", marcada por mudanças que proporcionaram a aceitação de deficientes em classes especiais preparatórias e posterior inserção em classes comuns, porém integrando apenas os que se adaptavam ao sistema de ensino estabelecido para maioria;
• A quarta fase, de "inclusão", a partir de 1985, aperfeiçoada na década de 90, tem como premissa a adaptação da escola às necessidades dos alunos, através de um sistema educacional que busca a qualidade para alunos com ou sem deficiências, respeitando a diversidade.
1 Sumiko Oki Shimono é psicóloga clínica e educacional com especialização em Educação Inclusiva na área de deficiência mental
2 Renato Barboza é sociólogo com especialização em Coordenação de Grupos Operativos e Saúde Pública
O desenvolvimento de práticas de Inclusão das pessoas com deficiência mental, é cada vez mais debatido e discutido entre instituições, profissionais, pais, os próprios deficientes, envolvendo também diversos setores da sociedade. Tornou-se necessário preparar o deficiente para a vida em sociedade e a própria comunidade para o convívio com essas pessoas, reconhecendo-as como cidadãos atuantes e sujeitos de direitos sociais.
Esses novos paradigmas valorizam a pessoa deficiente e enfocam a necessidade da criação ou modificação do meio social, visando uma melhoria na qualidade de vida dessas pessoas e consequentemente facilitando o exercício da cidadania. É o novo olhar sobre a deficiência.
O movimento da Inclusão na escola está fundamentado em princípios norteadores, tais como: a aceitação das diferenças individuais como ponto positivo; a valorização da diversidade humana; o direito de pertença; a aprendizagem cooperativa; o reconhecimento das minorias sociais e a busca da qualidade de vida, através do exercício da cidadania.
É importante enfatizar que em 1994, foi realizada a “Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Equidade”, em Salamanca na Espanha, contando com a participação de 92 países e 25 Organizações Internacionais que ratificaram a “Declaração de Salamanca”, que estabelece linhas de ação para garantir a Educação Inclusiva para todos.
A promoção da Inclusão em nosso meio ainda precisa vencer vários desafios. Entre esses, destacamos o desenvolvimento de leis e condições políticas orientadas para esse novo olhar; a reflexão crítica sobre o papel, função social e práticas pedagógicas das diferentes instituições que atendem à população com deficiência mental e população em geral; e a implantação e/ou implementação de programas, projetos e serviços com metodologias inovadoras e ousadas, que proporcionem o desenvolvimento integral das potencialidades da pessoa com deficiência mental e sua adaptação3 à sociedade.
Protagonismo na Deficiência Mental: um Desafio
Nas últimas décadas em vários países, as pessoas com deficiência mental vem se organizando através de conselhos, comitês, órgãos representativos, entre outros grupos para o desenvolvimento de ações fundamentadas no protagonismo, ou seja, desempenhando o papel de “lutador principal” ou “personagem/ator principal” de reivindicações em movimentos organizados.
Participam ativamente e solidariamente com seus pares, identificando problemas, propondo soluções e se envolvendo no processo de resolução. Trata-se de um grande avanço, pois as pessoas com deficiência passam a ter voz, vez e até voto para tomada de decisões sobre temas importantes para suas próprias vidas.
3 Adaptação segundo o conceito proposto por Pichon-Rivière, está relacionada a capacidade de desenvolvimento de indivíduos e grupos para uma "adaptação ativa à realidade social", ou seja, através de processos dialéticos de interação, vinculação e relacionamentos sociais, o indivíduo/sujeito, transforma seu meio e ao mesmo tempo também é modificado pelo contexto onde está inserido. Esse processo é contínuo, desenvolvendo-se não de forma linear, mas sim espiralada e dialética. Para Pichon, a adaptação ativa é sinônimo de promoção de saúde mental. Quanto aos grupos, podemos observar esse aspecto, constatando-se o nível de consciência sobre a estrutura, dinâmica, e operatividade, que interferem positivamente na capacidade de comunicação e aprendizagem de seus integrantes.
“Pessoas Primeiro” (people first4) é um grande exemplo dessas idéias. É uma organização internacional de pessoas com deficiência que atuam para autodefesa e promoção da Inclusão social.
Em nossa realidade o atendimento às pessoas com deficiência mental ainda é marcado pelo modelo hegemônico das instituições especializadas, que tem como característica a prática assistencialista, dificultando o processo de Inclusão e o desenvolvimento de ações na linha do protagonismo.
O direito de fazer escolhas dessas pessoas, muitas vezes também é dificultado pela superproteção de pais e familiares que sentem a necessidade de protegê-los da rejeição e dos fracassos inerentes às relações humanas. Por outro lado, quando estão convivendo com seus pares e com outros segmentos da comunidade, ampliam sua percepção sobre a deficiência, sobre o mundo e experimentam diversas formas de adaptação e superação de dificuldades.
As oportunidades para exercitar decisões, escolhas e principalmente as conquistas, fortalecem posturas autônomas, interferindo positivamente no auto cuidado e auto estima das pessoas com deficiência mental.
Compreendendo a Sexualidade
Em primeiro lugar convém fazermos uma distinção entre sexo e sexualidade. A sexualidade humana não pode ser reduzida a sua função reprodutiva, de procriação, mas sim deve ser considerada como parte integrante da identidade de uma pessoa, envolvendo portanto uma dimensão afetiva como também social e cultural. Além da sua natureza biológica ela exerce uma função de prazer, refletindo sentimentos, emoções, valores e um sentido de intimidade.
É comum pensar na sexualidade apenas em sua fase genital de reprodução, porém basta lembrarmos das manifestações da criança para constatarmos um processo de desenvolvimento, pois desde a infância as experiências de sexualidade já são sentidas e vivência das até o período da adolescência, onde as grandes transformações físicas e psicológicas estarão preparando o jovem para vida adulta.
O desenvolvimento da sexualidade envolve não só a maturação biológica das funções sexuais, como também as modificações comportamentais, ou seja, implica em uma compreensão intelectual dessas mudanças e das reações emocionais decorrentes, modificando-se as experiências afetivas. Há um processo de identificação com padrões de conduta sexual, social que são culturalmente determinados.
Sexualidade e Deficiência Mental
Nesse caso enfrentamos um duplo preconceito: a própria deficiência em primeiro lugar e em segundo a aceitação da sexualidade da pessoa com deficiência mental. A compreensão da deficiência mental como um rebaixamento intelectual que gera limitações no desenvolvimento de sua maturidade emocional e social, mantém a pessoa com deficiência mental em seu “status” infantilizado. Vista como a “eterna criança” negamos
4 Segundo documento traduzido pela APAE/SP em julho de 1999, (...) é um processo de grupos de pares, permitindo que as pessoas deficientes aprendam a falar por elas próprias, escutar o que os outros dizem, tomar decisões, solucionar problemas e em última análise, desenvolver habilidades de liderança.
sua sexualidade, ou consideramos suas manifestações como patológicas, reforçando os mitos de que são “seres assexuados” ou “agressivos sexualmente “ ou “hipersexuados”.
Falar da sexualidade na deficiência mental exige uma nova postura diante dessa pessoa, e uma mudança de paradigmas sob a perspectiva atual da Inclusão social. Um novo olhar voltado para suas potencialidades resgata o seu direito de ser, de não viver mais excluída das relações sociais, e garante sua vivência plena como pessoa e cidadão. Além dessa reflexão ética para compreender a sexualidade da pessoa com deficiência mental é necessário também um conhecimento de suas peculiaridades, necessidades, características e uma atitude de respeito à diversidade.
Em relação ao aspecto biológico, os estudos citados por Gherpelli, indicam que a estrutura límbica do sistema nervoso está preservada na pessoa com deficiência mental, e sua constituição anatômica, processos biológicos, desenvolvimento dos caracteres sexuais primários e secundários, produção hormonal masculina e feminina, menarca ou semenarca, além dos impulsos biológicos, acontecem como em qualquer ser humano. A mesma autora ainda cita que na ocorrência de síndromes podem haver diferenças, como é o caso da Síndrome de Down, onde a função reprodutiva encontra-se alterada em ambos os sexos. No sexo masculino a infertilidade é conseqüência de uma quantidade reduzida ou ausência de espermatozóides, e no sexo feminino a fertilidade é diminuída ou por não apresentar sinais de ovulação ou por ocorrer uma variação na mesma.
Com certeza a grande diferença da sexualidade entre pessoas com ou sem deficiência mental decorre da diferença de condições cognitivas e adaptativas que determinam a capacidade do indivíduo de assimilar, compreender, e elaborar códigos sociais para o ajustamento social e emocional de seu comportamento sexual. O quadro abaixo nos dá uma orientação quanto ao desenvolvimento sexual nos diversos níveis da deficiência mental.
Características da sexualidade segundo o nível de deficiência mental
Profundo
Severo
Moderado
Leve
IM* abaixo de 2 anos
IM* entre 2 e 4 anos
IM* entre 4 e 6 anos
IM* entre 7 e 12 anos
Pouca adaptação dependência
Dificuldade de viver a própria sexualidade
Mudanças biológicas
Sensação de impulsos sexuais
adaptação atinge alguma autonomia
semi- dependência
maior consciência de si mesmo
melhor conhecimento de seu corpo porém sem diferenciação sexual
autonomia para cuidados pessoais
noção de intimidade de si e do outro
maior diferenciação entre papel masculino e feminino
busca de contato na puberdade
total independência pessoal
boas condições de convivência social
relacionamento interpessoal mais estável
consciência de seu desenvolvimento sexual
Dificuldade de higiene pessoal
Impossibilidade de relação sexual
Impossibilidade de vida reprodutiva (exceto como vítima)
Contato físico (sensação autoprazeirosa)
Impossibilidade de orientação sexual
masturbação freqüente
manutenção de contatos íntimos entre si
impossibilidade de relacionamento sexual
limitação para orientação sexual
dificuldade para uma maior consciência de uma relação sexual e reprodução
jogos sexuais de exploração
orientação sexual indicada
eleição de seus parceiros
relações sexuais presentes
decisão de iniciar vida reprodutiva
orientação sexual indicada
(baseado em Gherpelli, 1995)
*IM (Idade Mental)
A Família e a Sexualidade da Pessoa com Deficiência Mental
Comumente a preocupação da família com a sexualidade inicia-se frente ao comportamento de masturbação da criança mais ou menos aos 4 anos. Essa manipulação surge exatamente como seria esperado para uma população normal. A diferença está na adequação ou não dessa manifestação que pode vir a caracterizar um distúrbio pela dificuldade da família em lidar com esse impulso. Por exemplo, um comportamento excessivo de masturbação pode resultar em lesões nos órgãos genitais por falta de uma orientação educacional, assim como a ausência de normas, limites e regras podem conduzir a um comportamento sexual exibicionista.
A família enfrenta muita ansiedade para lidar com a sexualidade de seu filho com deficiência mental, preferindo deixá-lo em seu “status” infantil, recebendo com surpresa e temor as manifestações sexuais. Não sendo ele um “adulto” como irá vivenciar sua própria sexualidade e a de outro? Talvez de modo imprevisível ou descontrolado, o que gera mecanismos de repressão ou de negação.
Assim é fundamental o aconselhamento aos pais em programas de orientação sexual. Os objetivos frente à família são:
• trabalhar o medo e a ansiedade dos pais quanto ao futuro sexual dos filhos;
• esclarecer sobre a variação das condições e manifestações sexuais;
• orientar sobre os limites para a adaptação do comportamento sexual;
• diminuir o preconceito e incentivar a comunicação dos pais quanto à sexualidade;
• auxiliar na compreensão da sexualidade como um direito à saúde sexual.
Aspectos Legais
Os aspectos legais relacionados à sexualidade da pessoa com deficiência mental, constituem um assunto controvertido, pois envolve questões éticas, sociais e culturais, devendo ainda ocorrer um amplo debate entre pais, profissionais e a sociedade em geral.
Em nossa realidade, um tema importante para discussão é a interdição que situa radicalmente a pessoa com deficiência mental à margem do convívio social negando-lhe o direito de exercício de sua cidadania.
Outro aspecto polêmico é a questão do casamento e o direito à reprodução. Embora autores estrangeiros indiquem experiências bem sucedidas de casamento, estudos brasileiros mostram que a experiência é negativa por haver uma relação instável rompida precocemente sem condição dos pais cuidarem da prole, que se encontravam sob a responsabilidade dos avós (Assumpção, 1993).
Os profissionais alertam para a necessidade de supervisão da união entre pessoas com deficiência mental e de procedimento de esterilização. O controle da natalidade deve ser considerado como importante alternativa. Pergunta-se quem o fará uma vez que a pessoa com deficiência mental nem sempre está em condições de assumir tal decisão. Os direitos reprodutivos implicam na discussão da paternidade responsável.
Nos EUA durante muitos anos houve uma esterilização maciça de pessoas com deficiência mental, entre 10 a 18 anos. Houveram casos freqüentes de histerectomia completas, onde até a menstruação foi um aspecto resolvido dessa forma. Essa política não foi monitorada e não se deu atenção às mulheres quanto ao tratamento hormonal. Atualmente, fala-se em controle de natalalidade com a exigência legal do consentimento informado. É uma legislação que procura assegurar o direito de participação da pessoa deficiente quanto a escolha, a hora, o lugar e o método, inclusive de esterilização, bem como a recusa do procedimento.
Educação e Orientação Sexual
É importante distinguir a educação da orientação sexual. A educação sexual abrange toda e qualquer fonte de informação e formação incluindo valores, crenças, atitudes, da família e do ambiente, além das mensagens que são veiculadas pelos meios de comunicação. Já a orientação sexual é a sistematização desse processo formativo, através de um espaço de reflexão e crítica.
O programa de orientação sexual tem como objetivo geral o desenvolvimento saudável da sexualidade. Seu caráter preventivo, diminui riscos à saúde e promove o bem estar da pessoa. O conteúdo não deve se restringir aos aspectos informativos de natureza biológica, mas principalmente aos aspectos relacionais envolvidos na busca de uma identidade sexual, trabalhando a ansiedade e o conflito gerados.
Deve-se oportunizar espaços para trocas e discussões, onde os educandos possam expressar livremente suas idéias, valores, dúvidas e inseguranças sobre a sexualidade no seu cotidiano.
Na deficiência mental sabemos que quanto maior o grau, maior será a dificuldade para a pessoa compreender as funções sexuais, de regular e controlar seus impulsos e relacionar-se com o meio de maneira adequada. Por isso o programa de orientação sexual deve ser bem claro quanto aos objetivos comportamentais.
Acreditamos que o conteúdo deva abranger basicamente:
• informações quanto a aspectos biológicos (corpo humano, higiene, órgãos sexuais e suas funções , menstruação, gravidez, métodos anticoncepcionais, doenças sexualmente transmissíveis/AIDS).
• orientações quanto ao comportamento adaptativo (padrão sócio-cultural) regras e limites da conduta sexual, masturbação, namoro, fantasias, erotismo, expectativas e frustrações.
O perfil do Orientador
É fundamental no orientador o respeito e a aceitação da pessoa com deficiência mental e de sua sexualidade. Porém não é fácil lidar com nossa ambivalência e aceitar o direito dessa pessoa vir a se tornar um adulto, respeitar o seu tempo, suas peculiaridades, as diferenças individuais, e ao mesmo tempo tolerar a angústia de senti-la em risco.
Outro aspecto importante é estabelecer uma relação de afetividade e de confiança, ou seja, uma relação de continência às dúvidas, curiosidades e ansiedades da criança ou adolescente.
Logicamente espera-se também como condição básica, que o orientador sinta-se à vontade nessa tarefa, que tenha tranqüilidade e disponibilidade interna.
O Papel da Escola
Incluir o tema sexualidade na educação representa ainda uma tarefa complexa. Na área da Educação Especial, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional - Nº 9.394 de 20/12/96, capítulo V - artigo 59, afirma que “os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com necessidades especiais: I- currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, para atender às suas necessidades”.
É importante ressaltar que esta Lei do Ministério de Educação e Cultura, prevê que as instituições responsáveis pela formação dos educandos, deverão elaborar projeto político-pedagógico, a partir de diagnósticos que contemplem as demandas da comunidade. Do ponto de vista pedagógico, institui os Parâmetros Curriculares Nacionais (PCN), resgatando a coerência da abordagem integrada, através da inserção de "Temas Transversais" como ética, educação para saúde, pluralidade cultural, meio ambiente e orientação sexual, permeando as diversas áreas do conhecimento e da vivência escolar.
A escola deve ser conscientizada da importância de seu papel educativo, diante das dificuldades que os pais demonstram para tratar do assunto em casa, e também pelo crescente número de casos de gravidez precoce e a expansão da AIDS e de outras DSTs, fatores que aumentam a vulnerabilidade dos nossos jovens.
Na área da deficiência mental os programas de orientação sexual vem sendo implantados gradativamente, enfrentando fortes preconceitos sejam dos pais como também dos profissionais.
Em relação ao tema da sexualidade, a Instituição enquanto formadora de sujeitos integrais, precisa refletir sobre suas práticas pedagógicas e de promoção de saúde. É necessário um investimento contínuo na capacitação e supervisão técnica dos profissionais, instrumentalizando-os para o planejamento e desenvolvimento de programas e projetos de educação e orientação sexual para pessoas com deficiência mental. Muitas Instituições
responsáveis pela atenção para esta clientela, ainda a consideram "assexuada", tendo grandes dificuldades em lidar objetivamente com essas demandas no cotidiano.
A Instituição pode ser um polo acolhedor de todas essas demandas, trabalhando-as e transformando-as em ações de promoção e prevenção. Para tanto, é fundamental o envolvimento de todos os componentes da equipe (dirigentes, coordenadores, técnicos, pessoal de apoio e pais), promovendo a convivência, tolerância e aceitação desses aspectos que fazem parte do desenvolvimento de qualquer ser humano.
Bibliografia
Assumpção Junior, F.B. e Sprovieri, M. H. Deficiência Mental, família e sexualidade. São
Paulo: Menon, 1993.
Cadernos Juventude, Saúde e Desenvolvimento – Ministério da Saúde – Secretaria de
Políticas de Saúde – Vol. 1 - 1999
Declaração de Salamanca e linha de ação sobre necessidades educativas especiais -
tradução: Edilson Alkmim da Cunha - 2ª ed. - Brasília: CORDE, 1997.
Evangelista, L.M.C., Amaral, M.E.P., Shimono, S.O., Patrício, Y.C., Barboza, R. Política
da APAE/SP para Ações de Formação e Desenvolvimento na Área de Sexualidade e
Deficiência Mental - 1999 (relatório final)
Guerpelli, M.H.B.V. Diferente mas não desigual. A sexualidade do deficiente mental. São
Paulo: Editora Gente, 1995.
Liga Internacional de Pessoas com Deficiência Mental. As crenças, valores e princípios de
auto-defesa, Brusseels, 1994 (relatório final)
Ministério da Educação e Cultura - Parâmetros Curriculares Nacionais - Vol. 7
Pichon-Riviére, E. O Processo Grupal. São Paulo: Martins Fontes, 1991.
Quiroga, A.P. Matrices de Aprendizaje. Constitucion del Sujeto en el Proceso de
Cococimiento. Buenos Aires: Ediciones Cinco, 1997.
Revista Gente Especial – Ano I – Nº 1 – Maio/1998
Revista Nacional de Reabilitação – Fevereiro/1998
Secretariado para a Auto-Advocacia - Plano Estratégico 1996-98, 1995 (relatório final)
Werneck, Claudia. Ninguém mais vai ser bonzinho na sociedade inclusiva. Rio de Janeiro:
WVA, 1997.